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世界地贫日--地中海贫血知识科普及血液病咨询服务
2022-05-15     作者:   来源: 南阳市妇幼保健院

——南阳市妇幼保健院


“2022年5月8日是第29个“世界地贫日”,活动主题是“关爱地贫儿,一起向未来”,倡导全社会携起手来,积极行动,从我做起,关注地贫,关心关爱地贫患儿,促进儿童健康成长。据中国地贫蓝皮书报告,我国地贫患病现有30万人,每年还以10%以上的速度增长,甚至还有高达3000万的隐性基因携带者。  

什么是地贫?地中海贫血简称地贫,又称海洋性贫血或珠蛋白生成障碍性贫血,是由于珠蛋白基因缺陷导致珠蛋白肽链合成障碍所致的遗传性溶血性疾病,分α地贫及β地贫。我国呈散发状长江以南的广西、广东、海南等省份为地贫高发区,其中广东省地贫基因携带率为16.83%。

 地贫会传染、会遗传吗?地贫是单基因的遗传性疾病,只会遗传,不会传染。正常情况下,一个人拥有两组正常的珠蛋白基因,一组遗传自父亲,另一组遗传自母亲。假如父母染色体上携带这种异常基因,后代就有可能遗传这种异常基因,也就有可能患上地贫。

    

 



地贫患儿的容貌什么样? 轻型地中海贫血没有症状,也没有特殊的面容。中型地中海贫血面容主要表现为出生后不久见贫血面容,会出现巩膜黄染的情况。重型地中海贫血患者时间久一些会出现特殊面容,比如重型β型地中海贫血患者多在出生半年以后就会出现明显皮肤苍白,贫血逐渐加重,有黄疸、肝脾肿大的情况,甚至出现生长发育迟缓,更久的病史后,出现特殊面容表现为头颅变大,额部隆起,颧骨突出、鼻梁塌陷、两眼间距增宽等,所以,重型贫血从外观上一些有经验的医师就可以判断出来。    

     

地贫可以治愈吗?地贫目前尚无药物和成熟的基因治疗方法,静止型和轻型地贫无需特殊治疗,中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。重型地贫可以考虑尽早进行异基因造血干细胞移植。地贫虽难治但可防,在地贫高发地区开展婚前、孕前及产前优生检查,通过医学干预措施阻止重型地贫儿出生是目前国际公认的有效防控地贫的首要措施和重要策略。虽然我们地区没有南方多见,但也有散发病例的存在。所以婴幼儿时期出现贫血应尽早到南阳市中心医院妇幼保健院儿童血液肿瘤科就诊,以尽早诊断、尽早治疗。

南阳市中心医院妇幼保健院儿童血液肿瘤科是豫西南唯一一家治疗儿童血液肿瘤方面的科室。儿童血液肿瘤科自成立以来,多次派医护人员到北京、天津、武汉、郑州等地学习先进知识,一直与国内外、省内外优秀知名专家保持联系、交流。儿童血液肿瘤科拥有先进的医疗团队和优质的护理团队,用专业的技术、敬业的精神、优秀的医德,为南阳市及周边地区更多血液病患儿保驾护航!


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科主任王刚、科副主任向金峰、护士长许建茹携先进的治疗团队为血液病患儿排忧解难、为患儿健康保驾护航!

 

儿童血液肿瘤病区

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