2022年4月17日是第34个世界血友病日，活动主题是“人人享有--团结合作、政策支持、共同发展”，旨在提高全社会对血友病的关注，营造群策群力，共建共享的社会氛围，通过政策惠普服务优化提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会。

血友病是一组X染色体连锁的隐性凝血障碍的出血性疾病，血友病A属于凝血因子 Ⅷ 缺乏，血友病B属于凝血因子Ⅸ缺乏。其发病率为5-10/10万，以血友病A 多见，占80%-85%。血友病B占10%-15%.血友病C属于凝血因子Ⅺ缺乏，临床上关节、肌肉、内脏或轻微外伤后出血难止为共同特征。此病虽属终身性遗传性疾病。但科学规范防治，可同正常儿童一样生活、上学等。现在国家惠民政策进入千万家，血友病归属于门诊重特大疾病。国家给予此疾病惠民力度非常大，小于7岁每年报销8万，大于7岁每年报销12万，门诊直接报销80%。以下有几点防护注意事项提醒大家：

第一，血友病患儿需要规范化的定期预防性的治疗，定期输注凝血因子，补充体内的相应凝血因子的缺乏。如：血友病A需要定期输入八因子；血友病B需要定输注凝血酶原复合物；以减少出血，减少住院次数、减少关节畸形等伤残、减少死亡率。

第二，注意避免磕碰。血友病患儿本身凝血水平低，凝血功能低下，一旦出血不容易自止，所以平时护理上需要加强，避免磕碰、避免出血、避免挖鼻孔、不要进食过硬的食物，保持大便通畅，家庭中的桌子、椅子等尽量设计成没有棱角的圆弧状，或给予包装防护垫。

第三，避免感染。无论是呼吸道感染、消化道感染还是其他部位的感染，都会影响凝血功能。感染的时候凝血因子消耗比较多，容易导致大出血，所以平时要加强呼吸道、消化道、泌尿系等管理，尤其儿童呼吸道感染最常见，所以平时需要注意随着季节的变换增减衣服，室内勤通风。可以对室内空气进行物理性的消毒，比如用醋熏蒸：煮沸后再煮10-15分钟。如果天气干燥的时候可以用加湿器，空气潮湿的时候使用除湿气器等。

第四，一旦生病，注意告知医生血友病史。尤其是需要手术的患儿，必须告诉医生血友病史，以免引起大出血不可控制甚至危及生命。

如果新生儿，学龄前儿童或者学龄儿儿童出现皮肤出血，牙龈出血不止或关节红肿等，请及时到儿童血液肿瘤科就诊。

预防保健科联合儿童血液肿瘤科医护人员，在门诊处提供血友病知识宣教、咨询，并利用网络、微信公众平台等开展宣传倡导，普及血友病知识及家庭护理。营造关心支持血友病患儿的良好社会氛围，进一步提高公众对血友病的认识，提升对血友病的治疗和护理。

开展此次活动进一步让血友病家属了解到国家对血友病的帮扶力度之大，惠民政策之广。提高患儿家属对患儿的护理，让血友病患儿更加愉快的成长。我们拥有先进的、优质的医疗团队，可以用专业的技术、敬业的精神、优秀的医德，为南阳市及周边地区更多患儿保驾护航！

儿童血液肿瘤病区：

南阳市中心医院 南阳市妇幼保健院儿童医院七号楼12楼西区

医生办公室：0377-65036125    护士办公室：0377-65036126

门诊地址：南阳市中心医院 南阳市妇幼保健院儿童医院七号楼一楼

科主任王刚、科副主任向金峰、护士长许建茹携先进的治疗团队为血液病患儿排忧解难、为患儿健康保驾护航！

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